Hemma hos familjen Grankulla i Larsmo finns inga onödiga saker framme. Köksskåp och garderobsdörrar är låsta och på vindstrappan finns en grind.
– Det är för Sagas skull. Hon är överallt och vi vet aldrig vad hon kan få för sig, säger Jenny Grankulla.
En gång när familjen hade gäster hade Saga sökt igenom en handväska och hittat en liten flaska handdesinficeringsmedel som hon drack av. Det gick bra den gången, men efter det vill familjen inte ta några onödiga risker.
Åttaåriga Saga har en genförändring som betecknas KCNQ3. Hon är den fjärde personen i hela världen som har fått den diagnosen.
– Vi vet att det finns en familj i Pennsylvania, USA, som har en flicka med samma sjukdom, men vi har inte lyckats få kontakt med den – inte ens fast föreningen Project liv hjälpt till. Det skulle vara roligt att träffa någon med samma diagnos, säger Jenny.

Vardagen är intensiv. Saga behöver tillsyn hela tiden och hjälp med mycket praktiskt. Jenny eller Boris hjälper henne vid maten, hon behöver hjälp med att klä på sig och har fortfarande blöja. Genförändringen kan ta sig uttryck i epileptiska anfall, hjärnbetingad synstörning och en försenad utveckling. Saga föddes till synes helt frisk, men fick sina första anfall redan när hon var några veckor gammal. Efter två års ålder har hon inte haft några anfall, men risken finns och medicinen finns alltid med i hennes väska.
– Ganska snabbt började vi märka att allt inte stod rätt till med henne. Hon utvecklades inte som de andra barnen, allt tog mycket längre för henne, säger Jenny.
Det togs otaliga prover och gjordes många utredningar, men det var först när familjen med hjälp av Folkhälsan skickade in DNA-prover till ett laboratorium i Tyskland som de fick en diagnos. Det var samma höst som Saga skulle fylla tre.
– På ett sätt var det skönt att få en diagnos, att få det bekräftat varför hon inte är som andra barn. Det var också skönt att veta att hon inte har någon dödlig sjukdom och att det inte är ärftligt, men samtidigt var det förstås svårt att ta in, säger Jenny.

När Saga föddes förändrades vardagen för hela familjen. Boris och Jenny har nio äldre barn, så fullt upp har det varit även tidigare, men inte på det här sättet.
– När man får ett specialbarn blir hela familjen en specialfamilj. Det mesta hemma hos oss kretsar kring Saga och hennes behov, vilket förstås också påverkar syskonen. Det är också mycket byråkrati och vi har fått lära oss att man ibland måste slåss för sitt barns rättigheter.
Efter Saga fick familjen två pojkar till, Alfred och Hugo, nu fem år och ett år. 
– Efter Saga har det blivit så att vi mest är hemma. Det är enklast så. Tidigare var vi till exempel ofta ute och åkte båt och besökte farmor och farfars sommarstuga, men med Saga är allt mer krävande, säger Boris.
Tanken på ett familjeläger hade funnits hos Jenny en längre tid. Hon råkade få syn på en intervju med en annan familj med utmaningar som deltagit i ett av Folkhälsans familjekraftläger.
– Jag bestämde mig för att ansöka om att få delta, och blev glatt överraskad när vi fick en plats.
Både Jenny och Boris säger att det var speciella dagar. Vädret råkade visa sig från sin bästa sida med sol och värme, och alla trivdes. Deras farhågor om att våga lämna Saga hos ledarna visade sig också vara obefogade.
– Jag var rädd att de inte skulle klara av henne, men det gick mycket bättre än jag trodde, säger Boris.
Han och Jenny kunde ta långa promenader tillsammans – trygga i att Saga och de andra barnen hade det bra. Förutom Saga var också de fyra yngsta barnen med på lägret. Tioåriga Ella talar om klättringen i äventyrsparken tillsammans med storasyster Maja, medan femåriga Alfred tyckte bäst om simbassängerna. Tillsammans med ledarna spelade de minigolf, pysslade, hängde på stranden och lekte. Hela familjen njöt också av att få gå till dukat bord fyra gånger per dag. Maja och Ella fick dessutom chans att åka SUP-bräda med både mamma och pappa. 

När intervjun är klar bestämmer vi oss för att ta lite bilder utomhus. Familjen bor i ett hus uppe på en bergig backe, mitt i skogen. Här kan barnen leka fritt och på flera ställen i skogen syns spår av kojor. Även Saga trivs bra utomhus.
– Saga är ett underbart barn! Trots att hon tar mycket så ger hon också mycket. Hon är kärleksfull och för det mesta glad och nyfiken på sin omgivning.
Jenny klär på småpojkarna som rusar ut på bakgården. En minut senare har Alfred klättrat upp på ett staket och balanserar medan lillebror storögt tittar på. Även Saga behöver hjälp med att få på sig skorna och jackan. Familjen har tolv barn – vilket i sig kan vara väldigt intensivt – men Jenny säger att vardagen med ett specialbarn är något helt annat.
– Vi är vana med att de äldre barnen kan ta hand om sig själva och hjälpa till med de yngre syskonen, men Saga går sin egen väg. Hon kommer alltid att behöva hjälp med vardagliga saker. Exakt hur långt hon kommer i sin utveckling vet vi inte, men till exempel talet blir sakta bättre.
Till vardags går Saga i en specialklass i Kyrkostrands skola i Jakobstad. Hon är också det av barnen som tidigt fick börja i dagis.
– De andra har fått vara hemma med mig, men med Saga blev vi rekommenderade en dagisplats, både för vår egen och för hennes skull. Och det gick bra, vi såg hur hon utvecklades i samspelet med de andra barnen.
Saga har också ett ovanligt bra minne. När vi pratar om familjekraftlägret vill hon också delta i samtalet. Och när Boris nämner en av hennes favoritledare ler hon stort.
Till alla som funderar på att ansöka om att få delta i lägret har Jenny och Boris bara en hälsning – gör det! 
– För oss blev det värdefulla och avkopplande dagar. Vi fick en fin familjesemester tillsammans med Saga. Dessutom fick vi tid med varandra och med de yngre barnen. 

Sonja Finholm, text
Eva-Stina Kjellman, foto